2014年8月24日 星期日

愛的威利公益路跑活動10/11台北市圓山花博


 愛心不用點名,熱情不被澆熄

柯文哲醫師、天后蔡依林熱情支持公益

現身小胖威利慈善晚宴

    在冰桶挑戰的熱潮中,總有人願意付出不求回報,不用等別人點名。柯文哲醫師早在協會活動開跑前,聽聞小胖威利在台灣的資源貧瘠,便一口答應參加小胖威利的募款慈善晚宴!當晚更帶著夫人陳佩琪聯合醫院婦幼院區主任及姚立明教授一同出席,更有天后蔡依林在現場拍賣二首精典歌曲,高潮迭起,全場High翻天!並在台上親口邀約得標企業能免費參加她的個人演唱會!

     冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)掀起熱潮的同時,又有多少弱勢族群也需要協助?在現在的時代背景下,無論是被批評作秀或是炒作,但至少最後需要協助的單位能夠有得到實質幫助才是重點!這次的冰桶挑戰中,柯文哲也表示:『台灣需要救助的不只是漸凍人,還有許多弱勢團體需要大家發揮愛心。』他以行動支持小胖威利協會。

     由台北市秦慧珠議員創立的<中華民國小胖威利病友關懷協會>,她擔任了二屆八年的理事長後功成榮退。現由慈濟醫院兒童科蔡立平主任醫師擔任第三屆的理事長,一肩扛起這樣弱勢且急需醫療照護鮮為人知的<小胖威利症>團體,理事長不斷透過各種方法,只期望能爭取更多的資源來協助小胖威利擁有一個持續生活下去的家,讓他們走出封閉疲力的家庭照料環境,讓小胖們能有正常的團體生活,規劃各種適切課程,統一管理他們的情緒及作息,提供他們簡單的生活技能訓練,所以請大家在舉起雙手淋下冰桶的同時,也看到小胖威利孩童需要的幫助,這將是協會所有孩童的幸運及感激!

     協會需要不斷舉辦各種活動,傳達給更多人了解這樣的病情,尋求更多的資源來幫助小胖威利的家庭,近期於10/11(六)圓山花博公園廣場入口舉行LOVE POWER『愛的威利公益路跑』活動600AM開始寄物,700起跑,請搜尋關鍵字:愛的威利,或協會官網關鍵字:胖威利。協會不僅提供獎牌、緹花運動毛巾、可愛毛絨小娃,各組前三名獎金、獎品更異於一般路跑,另有聲寶家電20項精品,50電視、洗衣機、30ML微波爐等抽獎活動,及萬家香果醋人人有獎。

何謂小胖威利症?

     由於染色體的異常所造成的罕見疾病,全名為『普瑞得威利式症候群』,伴隨著的後遺症除了永遠吃不飽、智能發展遲緩、構音(語言功能大多不良,甚至無表達能力)、肌肉張力不足、情緒障礙、體溫調整異常等。面對當孩子要的時候卻不能給的痛苦,往往造成孩子跟父母親之間的折磨!層出不窮的突發狀況,讓整個家庭從憂鬱症到甚至父母帶著孩子走上不歸路的憾事時有耳聞!照顧的好的家庭,大多是父母親必須得放棄工作,全職照顧孩子,即使想要委託看護中心,往往都被回絕。



 

【2014愛的威利公益路跑】

活動日期:103年10月11日(六) 上午7:00起跑
活動地點:台北市圓山花博公園廣場入口
報名組別:挑戰組10公里、休閒組5公里、威利組1.5公里
報名費用:10公里/700元、5公里/500元、1.5公里/200元
獎勵辦法:多項精美參賽獎及專屬完賽禮,詳情請見活動簡章

馬上報名



主辦單位:小胖威利病友關懷協會

協會聯絡人:邱靜芬    02-27780996#14   pwsa@pwsa.org.tw

協會官網http://www.pwsa.org.tw/

沒有留言:

張貼留言